Oana Pescaru
Unul dintre cele mai tulburatoare lucruri care vi se pot intampla ca parinte este sa aflati ca aveti un copil cu probleme.
Acestea pot surveni fie la nastere, fie in urma unui accident sau a unei boli. Puteti trece prin emotii similare celor prin care trec oamenii atunci cand sufera o pierdere majora. Pierderea copilului pe care vi-l imaginati, pierderea visurilor pe care vi le-ati facut pentru viitorul lui, pierderea calitatii vietii si schimbarea traseului vietii, de fapt. Cand acestea se petrec pe neasteptate, se adauga si socul nenorocirii care v-a afectat pe dvs. si pe copilul dvs., atunci cand de fapt va asteptati la o schimbare in bine a vietii. De aceea, aveti nevoie de ajustari pentru parinti si familie si este posibil sa apara si unele conflicte in familie.
Ce sunt dizabilitatile si cum se manifesta acestea?
Dizabilitatea sau handicapul unui copil poate fi de natura emotionala, mentala sau fizica si variaza in functie de gravitate. Exemple: copiii pot fi afectati in diverse grade cerebral, pot suferi de autism, pot avea malformatii congenitale, boli genetice, cum ar fi fibroza chistica, tulburari rezultate din abuzul de substante in timpul sarcinii (alcool, droguri, etc.). Exista tulburari de invatare, de limbaj, handicap mental, epilepsie, surditate, ambliopie sau orbire, sindromul Down etc. Indiferent de natura handicapului, acesti copii au nevoie de ingrijiri speciale si de asistenta specializata. Tratamentul si recuperarea pot include multiple paliere de dezvoltare: fizic, al vorbirii, al terapiei ocupationale, adaugate la un tratament medicamentos.
Cum faceti fata nevoilor speciale ale unui copil?
Fiecare copil este diferit si fiecare dizabilitate este diferita, de aceea modul in care va veti descurca depinde in functie de fiecare situatie in parte. Exista diferente intre tipul si severitatea problemei, precum si diferente intre modurile de a face fata. Familiile pot sa aiba copii cu dizabilitati similare, dar care invata sa se acomodeze diferit in functie de situatia personala, de finantele de care dispun, de reteaua de suport pe care o au in cadrul familiei, al prietenilor si de specialistii care ii au sub observatie pe copii sau care se ocupa de recuperarea acestora.
Cum puteti sa faceti fata prejudecatilor?
Persoanele cu handicap sunt expuse mai mult decat ceilalti copii/adulti la tachinari, jigniri sau tratamente de umilire si respingere. Parintii pot sa ii ajute sa faca fata acestor atitudini din partea celorlalti. Cum ? Alegeti centre de ingrijire, gradinite si scoli care adopta o atitudine corecta impotriva discriminarii. Ajutati copilul sa gaseasca parteneri de joaca care sa fie la acelasi nivel de dezvoltare. Uneori copiii cu dizabilitati nu sunt inclusi in activitati pe care sunt capabili sa le faca. Altii nu stiu de ce sunt ei capabili sau pot presupune ca nu pot face nimic. Asigurati-va ca profesorii sunt constienti de nivelul abilitatilor lor.
Sfaturi pentru parinti
Nevoile parintilor in raport cu copilul
Pentru a traversa cu bine procesul ingrijirii copilului dvs., aveti nevoie de sprijinul medicului de familie sau al specialistului. Aveti nevoie de o explicatie despre ce s-a intamplat si de ce, ori de cate ori veti simti nevoia sa auziti asta. Aveti nevoie de informatii despre starea copilului, de evolutia sau involutia lui si sa fiti pregatita sa raspundeti in mod eficient nevoilor lui. Mai aveti si alte nevoi: De incurajare si de respect; Sa fiti tratata atat dvs. cat si copilul cu demnitate; Intimitate, confidentialitate; Timp de respiro in ingrijire; Continuitatea persoanelor din echipa de ingrijire a copilului; De sprijinul persoanelor care au avut sau au aceeasi experienta cu a dvs.
De ce are mereu nevoie copilul dvs.?
Informatii despre ce s-a intamplat si ce se intampla cu el zilnic. Sa i se permita sa puna intrebari. Sa fie tratat cu respect. De sansa de a dobandi maximum din ceea ce poate achizitiona. Sa fie valorizat ca persoana. De sansa de a avea noi si buni prieteni. Sa fie ajutat sa gestioneze faptul ca este vazut diferit de ceilalti, ca sa poata sa faca fata discriminarii.
Sfaturi pentru dvs.
Info pe tema
Cum trebuie sa gestionati o astfel de situatie?
Aproape toti parintii trec in prima etapa dupa ce afla de probleme copilului, printr-o stare de suferinta similara cu doliul. Acesta poate include socul, disperarea, furia, vina, invinovatirea, intrebarile permanente. De ce vi s-a intamplat una ca asta dvs. si copilului? La toate acestea se adauga teama si panica ca nu veti face fata unei asemenea situatii. “Acceptarea vine foarte greu pentru parinti”, spune Jill Curtis, psihoterapeut specializat in ajutorul familiilor cu copii. Sentimentele negative pot reveni pe parcursul diferitelor etape de dezvoltare ale copilului.
De exemplu: cand veti constata incapacitatea copilului de a se integra in mediul scolar sau de a avea prieteni, de a deveni independent. Pentru aceste constatari, veti avea nevoie de timp sa reajustati nevoile copilului dvs. Este bine sa va exprimati suferinta si nevoia de ajutor din partea celorlalti. In fond, fiecare familie isi doreste ce este mai bine pentru copilul ei. Care este cea mai adecvata modalitate de a proceda in aceasta situatie? Primul pas ar fi sa adunati cat mai multe informatii despre intrebarile care va ingrijoreaza. Cu cat adunati mai multe informatii si fapte, cu atat increderea in capacitatile dvs. de a-l ajuta creste.
Odată cu începerea anului şcolar, a început calvarul pentru familia Mirunei. Părinţii celorlalţi copii din clasă au încercat să scape de copilul problemă. Nimeni nu pare interesat că Miruna este o fetiţă deşteaptă. Îndrumată de un profesor de sprijin, învăţătoarea… Citeste articolul
Încă din anul 2000, la sfatul baronesei Emma Nicholson, copiii din şcolile speciale au început să fie transferaţi în unităţi cu predare normală. Specialiştii susţin că sistemul educaţional din România nu este încă pregătit.
Copiii cu handicap din Romania sunt constant victime ale societatii, care ii condamna la izolare.
Desi exista o lege care le garanteaza educatia in conditii normale, copiii cu handicap fizic sever, dar fara probleme psihice, nu sunt inscrisi in scolile obisnuite. Directorii si profesorii fug de ei, ca sa nu-si asume responsabilitati suplimentare. Respinsi, nedreptatiti, acesti copii ajung in final in institutii destinate minorilor cu retard si pierd sansa sa creasca normal.
Andreea are 7 ani si jumatate. Este un copil vesel si cuminte, desi in fiecare zi, oamenii din jur tin sa ii aduca aminte ca viata ei nu e usoara. In urma unui vaccin, corpul ii este in intregime paralizat si muschii nu o mai asculta. Micuta e in carucior de cand se stie. Cu greu isi poate misca manutele, are insa ochii vii si mintea agera.
“Astept foarte mult sa ma duc la scoala si sper sa fie bine. Imi place sa fac matematica, scadere, adunare.”
Andreea se pregateste sa mearga la scoala. La 5 ani, mama ei a vrut sa o inscrie la gradinita, dar dupa mai multe refuzuri a ajuns la centrul de zi al unei fundatii. Vreme de doi ani s-a pregatit aici, iar acum stie sa sa citeasca, sa socoteasca si sa scrie.
“Are planse facute integral de ea. Intr-adevar, le face destul de greu, dar este foarte ambitioasa si nu accepta sa nu finalizeze ceea ce face. Daca nu a terminat aici, a continuat acasa”, ne marturiseste Ioana Pelcaru Giursici, psihologul care o asista.
Cu inima stransa si cu un dosar in mana, aceasta mamica isi face curaj sa treaca pragul unor scoli, unde ar vrea sa o vada pe Andreea din toamna. Stie din experienta ei si a altor mamici ca nu va fi usor. Trei incercari la scolile din cartier, trei esecuri ce o demoralizeaza.
Ceea ce nu stiu directorii de scoli este ca “nu au voie ca directori, ca functionari, ca personal in invatamant sa interzica accesul vreunui copil in institutiile scolare. Acest copil ca orice alt copil are dreptul sa fie inscris in scoala arondata cartierului sau, cea mai apropiata de locul de munca al parintilor”, subliniaza Adrian Cosma, inspector in invatamantul special.
Realitatea parinitlor nedreptatiti este alta: functionari sau directori cer acte de care nu este nevoie. Vor sa vada copiii inainte sa ia o decizie. Sau pur si simplu spun ca nu pot face fata unei asemenea responsabilitati.
“Ma simt obosita psihic in primul rand si descurajata pentru ca stiu ca e greu sa integrezi un copil cu probleme intr-o scoala normala. E foarte greu”, marturiseste cu lacrimi in ochi, Cristina Cucos, mama Andreei.
Refuzuri directe sau voalate… Este ceea ce mii de parinti traiesc pe nedrept. In Romania, acestor micuti aparent fragili li se refuza dreptul la educatie, distrugandu-li-se astfel viitorul. Conform legii 446/ 2006 singurii care decid unde isi vor inscrie copilul sunt parintii.
Persoana cu handicap sau, dupa caz, familia ori reprezentantul legal constituie principalul factor de decizie in alegerea formei si tipului de scolarizare, precum si a unitatii de invatamant.
In fata usilor inchise brutal, multi parinti se gandesc sa renunte si isi trimit copiii cu handicap fizic, dar cu intelect peste medie, in scoli speciale.
Uneori consilierii si psihologii reusesc sa le schimbe parerea. Si uneori presiunile din partea Directiei de Protectie a Copilului dau roade in scoli. Nu intotdeauna si, oricum, nu asa ar trebui sa se intample. Cifrele vorbesc de la sine. Numai in Bucuresti 7.000 de copii cu handicap sunt integrati in scoli speciale si doar 1.000 in scoli normale. La nivel de tara sunt 27.000 in scoli speciale si doar jumatate in scoli normale.
“Romania este una din tarile cu cel mai mare procent de copii cu dizabilitati analfabeti. Peste 50%”, spune Francisc Simon, presedintele Organizatiei Nationale a Persoanelor cu Handicap din Romania, el insusi in carucior.
Mii de parinti au obosit sa strige nedreptatea care li se face, fara ca cineva sa auda. Au renuntat la viata lor, la serviciu, la prieteni pentru a-si face datoria. Iar atunci cand scoala ar trebui sa le sustina eforturile, sacrificiul lor nu inseamna nimic.
Mircea s-a nascut sufocat de cordonul ombilical. Dar starea lui s-a agravat tot din cauza unui vaccin. Din toamna si el ar trebui sa fie boboc.
“Lupt si am sa lupt in continuare pentru binele lui si pentru cei care vin dupa el. Pentru ca mai sunt o gramada care vin in urma lui si ar fi bine sa nu pateasca acelasi lucru si sa aiba atatea esecuri cate am avut noi”, spune Roxana Neacsu, mama copilului.
Mircica – asa cum ii spun prietenii – vorbeste cu greu, dar asta nu inseamna ca nu intelege. Scrie, citeste si socoteste. Cand nu poate sa adune literele cu mana, se foloseste de nas. E dornic sa cunoasca si ii plac animalele.
“El de mic a avut o pasiune pentru tot ce se misca. Si vrea sa se faca mecanic. Vrea sa construiasca, vrea sa faca un transport special pentru copiii ca el”, mai spune doamna Neacsu.
Integrat in scoala, Mircea ar fi ajutat sa se ajute singur. “Daca ar exista ceva adaptat, mici ateliere, fabricute, ar putea chiar sa profeseze, mai ales stiind ca in alte parti exista asa ceva”, spune Ghinete Didona, profesor psiho-pedagog.
Problemele nu se termina din pacate odata cu inscrierea la scoala. Trecut acest prag administrativ, urmeaza batalia cu mentalitatile si prejudecatile, cu rautatile copiilor sau parintilor, cu lipsa de dotari a scolilor.
Maria a avut noroc sa fie primita cu bratele deschise in clasa intai, desi fara mama ei i-ar fi fost greu sa se descurce. Acum este deja in clasa a patra. Si-a facut prieteni si a intalnit o educatoare cu suflet mare care a ajutat-o sa se integreze. In clasa intai Maria a scris mai ales pe laptop, iar pe hartie cu multa rabdare, adesea cu mana doamnei educatoare. A inceput sa scrie normal abia la sfarsitul clasei a doua.
“A fost mai greu, pentru ca ea scria foarte mare, un singur cuvant pe jumatate de pagina, acum a ajuns de respecta liniatura caietului. Mai depaseste cand e obosita, o mai ajut si eu, o mai ajuta si mama”, ne marturiseste Izabela Spirea, invatatoarea Mariei.
Maria are o banca speciala, in fata clasei, aproape de catedra. Colege de banca ii sunt pe rand mama, bunica ori o matusa. Ele o ajuta sa ajunga in clasa, sa iasa la tabla ori sa ia notite.
“Imi place sa desenez pisicute, catelusi, iepurasi, masinute, avioane, elicoptere, casute, de toate”, spune cu un zambet larg Maria.
De cele mai multe ori, parintii renunta la orice fel de viata personala sau profesionala. Au dreptul la un asistent personal, dar adesea isi asuma chiar ei acest rol, din teama ca acea persoana straina nu si-ar da interesul pentru un copil considerat din start cu probleme.
“In afara de satisfactia ca Maria este din ce in ce mai bine, e un pic frustrant: o femeie care sta numai acasa si are acelasi program zi de zi. Daca n-ar fi satisfactia ca Maria e bine, cred ca n-as fi rezistat”, spune Diana Soare, mama Mariei.
In toamna, micuta ar trebui sa mearga in clasa a cincea. Un motiv de bucurie si in acelasi timp unul de ingrijorare pentru parintii ei. Vor avea de convins alti profesori, vor trebui sa se adapteze intr-un alt colectiv.
In familiile acestor copii, parintii nu sunt doar parinti. Ci si profesori, si psihologi, si medici. Pentru ca in loc sa le intinda o mana, societatea le intoarce spatele. Din ignoranta, nepasare, din sila.
Diagnostic Xantoastrocitom Pleumorf
